?

Log in

No account? Create an account
Журнал Ильи Любарева
иногда что-то пишу сюда
 

У меня сложное отношение к врачам, после того как не удалось спасти нашего малыша. Но всё-таки врач работающий с детьми не убивает. Я видел как реаниматологи боролись за сына, хотя прогноз был очень плохой.

Конечно наверное есть какая-то крохотная вероятность, что СК прав, а не медики. Но они понимают, что пишут ? :

«Осознавая, что последующим наиболее вероятным летальным исходом его жизни будут ухудшены показатели медицинской статистики родильного дома, что может негативно повлиять на ее дальнейшее назначение на должность главного врача, а также желая сэкономить затрачиваемые на поддержание жизнеобеспечения новорожденного ресурсы родильного дома приняла решение об убийстве новорожденного», — сообщили в СК.

Почему не возбуждаются дела против тех, кто создал ситуацию, что врач должен скрывать истинную статистику и не может обеспечить каждого ребёнка  нужным лекарством. То есть загнать заведующую в ловушку, а потом её сажать?

27-июн-2019 07:37 pm - Фильм. Аладдин. Отзыв

Неожиданно вчера попали на фильм Аладдин по положительному отзыву.

Смотрели большой семьёй в том числе и Эмилька. 

Фильм понравился. Удовольствие мы все получили. Что не мешает немного покритиковать.

Ничего заранее не читал, поэтому были забавные ощущения. Дело в том, что мультфильм ремейком которого стал фильм я не смотрел. Но вот в компьютерную игрушку играл. Поэтому знал многих героев. Аладдин, коврик, джин и Абу вполне узнаваемы.

И препятствия, которые преодолевает Аладдин тоже вполне знакомые, хотя их меньше, чем в игрушке.

Попытка сделать мюзикл мне не понравилась. В русском дубляже слова разобрать сложно, а голос Жасмин очень похож на Алсу, но я так понял я не угадал.

  Чем хороши такие фильм, в нём все герои, кроме главного негодяя (в данном случае Джафара) скорее положительные, хотя и не идеальные. При этом три героя мечтают об одном и том же вырваться за границы предопределенности. Джафар хочет стать первым. Жасмин, хочет стать хорошим султаном. Аладдин тоже считает себя вполне достойным большего. Но, если честно, то и Джина есть желание выйти за границы своих больших, но всё же ограниченных возможностей.

 Самая сильная не стыковка с Джафаром. Не ясно насколько он был могущественным магом и как им стал, будучи простым вором. Возможно просто украл волшебный гипнотизирующий посох. Но всё-равно, как будучи столько лет при дворе, смог сохранить навыки почти идеального вора.

Читать дальше...Свернуть )

1. На даче подключили интернет от МТС Тарифище. Радостно решили, что там безлимитный интернет. Вставили модем в wi-fi роутер.

2. Неожиданно в 8 вечер 23.06.2019 прекращает работать интернет и говорит, что на счету недостаточно средств.

Изучение личного кабинета ни к чему не привело. Система пишет, что связь без ограничений.  Абонентская плата внесена. На счету 47 рублей.

3. Чат бот ничем помочь не может. Звоню со своего мтс в поддержку, ровно через час они вызов сбрасывают так и не ответив.

Гипотеза наш посёлок в 7 км от Калужской области накрыл роуминг и за него хотят лишние 50 рублей в сутки. 

4. Научился призывать в чате оператора. Задаю ему вопрос. Он всё досконально изучает , спрашивает где находится устройство и составляет заявку на изучение. Ответить почему не работает интернет не может.

5. Сотрудник на работе быстро находит в условиях тарифа ограничение на раздачу в 3 Гб. При превышении берут 75 рублей в день. Теперь новая гипотеза, вышли за лимит.

6. Пишу сегодня в чат. Призываю оператора и задаю ему прямой вопрос, иначе думаю он бы не догадался. 

Ответ:

Спасибо за ожидание. На данном тарифном плане Тарифище квота 3 Гб для раздачи интернета на другие устройства. При превышении квоты будет списана оплата 75 рублей в сутки, для дальнейшей раздачи в оплаченные сутки. Узнать сколько интернета для раздачи осталось вы можете через нас, либо поступает смс-сообщение, когда трафик заканчивается. На данном номере осталось 0 Кб.

То есть сам вообще не узнаешь :)

Читать дальше...Свернуть )

Виталику сегодня должно было исполниться 6 лет. К сожалению этот годовой цикл он не смог пройти весь. 

Виталик ждал этого дня. Спрашивал меня в апреле почему он ждёт лета. А я не сообразил перечислил всё, кроме его дня рождения. Но потом догадался и мы вместе над этим посмеялись. А так он как-то быстро понял, что Дед Мороз с желанием выздороветь не справился и что этот год тоже плохой и он собирался ждать следующего, который уж точно будет хороший.Ведь теперь он ориентировался в календаре, может посмотреть какой будет день недели например.

Не смотря на болезнь, Виталик продолжал расти и развиваться как нормальный пятилетний ребёнок. Хорошо считал. Любил слушать книжки и их комментировать. Хотел учится в школе. Переживал за успехи Эмильки, особенно почему-то по русскому языку.

На Новый Год сотрудница на работе подарила «Малыша и Карлсона». Мы его читали в основном в больнице. Прочитали всего. Обсудили. Виталик считал Карлсона вредным и не очень хорошим. Но мы обсуждали, что он немного исправляется со временем и иногда делал правильные вещи.

У Виталика ещё прошлым летом выпал первый зуб. А в апреле у него вырос резец на месте не выпавшего зуба, получился смешной двойной зуб, который ему совершенно не мешал.

И вырос за год. В апреле было 107 сантиметров и даже ещё чуть-чуть.

Хорошо катался на самокате. Любил пылесосить. Освоил фотоаппарат и научился чётко фотографировать даже из окна такси.

Читать дальше...Свернуть )

Мой сын не пережил эту страшную болезнь. Она съела его быстрее, чем все пессимистичные прогнозы. 15 месяцев от первого признака и 8 месяцев после появления маленького метастаза на МРТ. При том, что все прогностические параметры кроме самого главного, генетики были за нас. 

В нашем случае 

1.02.2018 первая тошнота.

20.02.2018 операция.  

Размер вырезанной опухоли около 3 см в диаметре. Врачи говорят это классический размер к моменту обнаружения. И рост до этого около 3 месяцев.

По типу анапластичная крупноклеточная - очень плохой вариант по признакам. Но был ещё шанс , что генетически всё будет не так страшно.

МРТ - чисто, пункция - чисто.

34 сеанса лучевой терапии по протоколу ХИТ МЕД 2017.

Два блока поддерживающей химии по протоколу ХИТ МЕД 2017. 

В в сентябре, практически сразу после очередного блока химии выявили метастазы в районе конского хвоста. Одновременно пришла генетика MYC- амплификация выявлена. MYC-N амплификация не выявлена. 

Ольга Григорьевна Желудкова сразу сказала, что это самый плохой вариант и это третья молекулярная группа. Что было впоследствии подтверждено генетикой в Израиле.

Начали лечение по метрономному протоколу MEMMAT с установкой резервуара оммайя. 

Через 3 месяца метастазы расползались по спине и голове. 

Сменили химию на тяжёлый протокол  XIT REZ 2005. После двух блоков были некоторые улучшения. Но ещё после двух блоков опять рост метастазов.

Было предложено опдиво ниволумаб. Но оказалось, что клиники в России не готовы давать препарат ребёнку.

Читать дальше...Свернуть )

Формально проект закрыт уже 3 года как. Но ещё недавно я вполне успешно пользовался программой. Она вполне удобно отображала фотографии и главное позволяла синхронизироваться с облаком и ставит геотеги.

Но недавно столкнулся, что халява кончилась. Войти в аккунт гугла через Picasa нельзя. Вхожу. Приходит оповещение о входе в гугле. Но Picaasa говорит аккаунт не найден. И геотеги тоже недоступны.

UPD : Из то что вроде согласно работать нашёл GeoSetter.


Книжка оказалась чуть ли не единственной детской на борту корабля. Прочитал дочке и жене примерно за неделю.

Понравилось . Хотя было ощущение некоторой упрощённости. Напоминает белянинскую юмористическую фэнтези. К этому же жанру я бы её и отнёс. Кроме того аллюзии на другие сказки напоминают жанр, который ярче всего встречал в лукьяненковском Триксе .

Книжка написана от первого лица шестнадцатилетнего подростка, которому меньше чем за неделю приходится пройти путь от домашнего, хоть и хорошо воспитанного и обученного мальчика до великого воина. И при этом остаётся ощущение, что главным героем книги на протяжении большой части становится мама, советы которой Дейстар ни на минуту не забывал.

Из того что важно отметить в книге около 10 хорошо прописанных персонажей. Все по своему интересны. Хотя Шиара боевая подруг Дейстара наверное получилась интереснее всех.

Один из главных сюжетных ходов – квест. Главный герой начинающий путь один и в процессе приобретающий двух или трёх (в зависимости от того считается ли не говорящая кошка Луночка) спутников, выполняет одно задание и тут же появляется новое. И всё это время у него ощущение, что он единственный кто не знает, куда он идёт и что за меч выдала ему мама.

Постепенно вырисовывается картина противостояния двух сил, которое и должно вскоре завершиться финальной битвой.

Ещё раз скажу, что книга понравилась и получилась вполне интересной и смешной, но есть замечания-придирки.

Читать дальше...Свернуть )

Мы с 29 мая по 9 июня плавали на теплоходе “Бородино” по маршруту Москва (СРВ)-Калязин-Рыбинск-Тутаев-Плёс-Макарьев-Свияжск-Казань-Мариинский Посад-Чебоксары-Нижний Новгород-Муром-Касимов-Константиново-Москва (ЮРВ)

Так как всё галопом по российским европам, то впечатлений масса весь вопрос как упорядочить.

С погодой повезло.  Самый холодный день был 30 мая, так что в Калязине искупаться мы не решились. В Рыбинске тоже было ещё прохладно, но  к Тутаеву вода немного прогрелась. Кроме того не удалось искупаться в Нижнем Новгороде и Казани, просто не хватило времени. Но 8 дней мы с Иришкой кажется купались, хотя иногда это были очень короткие окунания, как Чебоксарах почти в болоте. Эмилька купалась сильно реже, но дольше.

Кораблик немного шумный, но всё-равно соловьи и лягушки слышны намного лучше. На Оке комаров больше, чем на Волге. И на Оке много берегов с дырочками - гнёздами. По моим смутным воспоминаниям это гнёзда стрижей.

Пока шли по Волге, казалось у нас тоже белые ночи. Как только гасла заря на западе около двух ночи, загоралась заря на Востоке.

Других теплоходов встречалось немного, но на Волге их было больше, чем на Оке.

Очень удивило, что на Оке много пустых берегов, где совсем нет деревень и пахот. 

Читать дальше...Свернуть )

Так хотелось написать этот, пост, когда малыш будет здоров. А не спустя несколько недель после его ухода.

Виталий Любарев ушёл от нас 10 мая 2019.

Бяка оказалось очень злой и официальная медицина ни в России не за рубежом не смогла придумать, как остановить коварную штуку. 

Но в любом случае я благодарен всем кто поддерживал и помогал нам на протяжение этих страшных 14-15 месяцев.

Десятки друзей советовали, помогала, находили контакты нужных людей помогали с оказией. 

Я знаю, что очень многие хотели помочь, но не знали как. Тем более, что я действительно останавливал почти всех спрашивающих, чем помочь, но помочь вначале могла только удача, а потом только чудо. Но вот с ними как раз в этом направлении получилось не очень.

Я знаю, что очень многие переживали так, что мне становилось неудобно перед ними, что я их расстраиваю. Так хотелось верить, что расстраиваются они зря. 

И конечно спасибо всем за высказанные и невысказанные слова поддержки. Со свой стороны стараемся держаться :) 

Благодарны мы врачам начиная с Гейко Лариса Анатольевна наконец поставившая нам диагноз. Фельдфикс Лариса Изевна объясняющей как действовать. Врачам приёмного покоя Морозовской больницы перед госпитализацией в отделение нейрохирургии. Конечно же Лившицу Матвею Игоревичу, Левову Александру Вячеславовичу и всему персоналу отделения нейрохирургии. При всём ужасе что мы пережили там было очень уютно и Виталик тогда быстро оправился от операции.

Читать дальше...Свернуть )

Наверное до конца читать эту историю всем не стоит. Кончилась она плохо и я там оставил немного подробностей. Она получилась грустной. Хотя мы пока мы не пытались оглядываться назад, нам казалось, что и эти два месяца были вполне счастливые. Возможно потому что мы верили, что несмотря на страшный приговор врачей, чудо произойдёт.

Я действительно в какой-то момент перестал писать.Потому что не просто было выйти на какой-то стабильное состояние. Неприятности начались в конце февраля. Мы закончили 4ый курс тяжёлой химии (два первых нам вроде помогли) и собирались выписываться домой, а вместо этого попали с судорогами в реанимацию. И хотя выбрался Виталик оттуда быстро из больницы нас долго отпускать не хотели, а в процессе ещё и выяснилось, что химия нам  помогать перестала. На МРТ очередной прогресс.

Идеи у Желудковой на этом практически кончились. Оставалось якобы два варианта Опдиво® (ниволумаб)  или темодал.

Но с первым препаратом нас просто подразнили. Оказалось, что Желудкова не может ни одну клинику в России уговорить на такой эксперимент, а за границей тем более не хотят с нами связываться. Оставался только темодал.

Читать дальше...Свернуть )
This page was loaded июл 22 2019, 8:43 am GMT.