Category:

Медулобластома. Страшный опыт.

Мой сын не пережил эту страшную болезнь. Она съела его быстрее, чем все пессимистичные прогнозы. 15 месяцев от первого признака и 8 месяцев после появления маленького метастаза на МРТ. При том, что все прогностические параметры кроме самого главного, генетики были за нас. 

В нашем случае 

1.02.2018 первая тошнота.

20.02.2018 операция.  

Размер вырезанной опухоли около 3 см в диаметре. Врачи говорят это классический размер к моменту обнаружения. И рост до этого около 3 месяцев.

По типу анапластичная крупноклеточная - очень плохой вариант по признакам. Но был ещё шанс , что генетически всё будет не так страшно.

МРТ - чисто, пункция - чисто.

34 сеанса лучевой терапии по протоколу ХИТ МЕД 2017.

Два блока поддерживающей химии по протоколу ХИТ МЕД 2017. 

В в сентябре, практически сразу после очередного блока химии выявили метастазы в районе конского хвоста. Одновременно пришла генетика MYC- амплификация выявлена. MYC-N амплификация не выявлена. 

Ольга Григорьевна Желудкова сразу сказала, что это самый плохой вариант и это третья молекулярная группа. Что было впоследствии подтверждено генетикой в Израиле.

Начали лечение по метрономному протоколу MEMMAT с установкой резервуара оммайя. 

Через 3 месяца метастазы расползались по спине и голове. 

Сменили химию на тяжёлый протокол  XIT REZ 2005. После двух блоков были некоторые улучшения. Но ещё после двух блоков опять рост метастазов.

Было предложено опдиво ниволумаб. Но оказалось, что клиники в России не готовы давать препарат ребёнку.

Попробовали Темодал. Но после второго блока метастазы увеличились. 

И нас 17 апреля выписали на паллиатив. К сожалению с этого момента сын прожил чуть больше 3х недель.

При этом всё лечения малыш переносил относительно легко. Но оно ему не помогло.

С декабря запрашивали клиники Израиля, Германии, Кореи, США. Все говорили вас лечат правильно, у нас своих идей нету.

Были попытки обращаться к магам и остеопатам. Все в один голос твердили, что малыш сильный и справится. И кстати денег почти не брали. Но спасти тоже не смогли. 

Попытка найти в интернете информацию приводит к прочтению десятков сайтов, где одну и туже информацию пересказывают по разному.  Искал диссертации. Которых тоже не очень много.

https://cloud.mail.ru/public/2xgN/5CjtaautT - набор разных МРТ и описаний. 

Error

default userpic

Your reply will be screened

Your IP address will be recorded 

When you submit the form an invisible reCAPTCHA check will be performed.
You must follow the Privacy Policy and Google Terms of use.